Vivencias de personas con "enfermedades huérfanas" en Cali, Colombia
Palabras clave:
Discapacidad, diversidad funcional, enfermedades huérfanas, ExclusiónResumen
En este trabajo exploramos cómo la vivencia de una enfermedad huérfana, exteriorizada en un cuerpo diverso, plantea una experiencia singular, que puede generar nuevas realidades de desventaja, inequidad, exclusión o, de oportunidades y privilegios. A través de una metodología cualitativa, utilizamos la entrevista semiestructurada, como técnica de investigación, para obtener una narración desde la voz de tres adultos con enfermedades huérfanas. Se obtuvieron dos grandes hallazgos que marcaron su experiencia vital y que estuvieron atravesados por las concepciones de discapacidad. El primero, relacionado con la entrega del diagnóstico, desde una mirada patologizante, que estigmatiza a quienes lo reciben. El segundo, relacionado con espacios de independencia o dominación que, si bien, permiten la participación de las personas con discapacidad, al mismo tiempo, las expone a situaciones que las degradan, estigmatizan y excluyen.
Citas
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Publicado
2022-09-17
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Sección
JÓVENES INVESTIGADORES
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