Experiences of people with "orphan deseases" in Cali, Colombia
Keywords:
Disability, Functional Diversity, Orphan Diseases, ExclusionAbstract
In this work we explore how the experience of an orphan disease, externalized in a diverse body, poses a unique experience, which can generate new realities of disadvantage, inequity, exclusion or, opportunities and privileges. Through a qualitative methodology, we use as research techniques the semi-structured interview to obtain a narrative from the voice of three adults with orphan diseases. Two major findings were obtained, which marked their life experience and which were crossed by conceptions of disability. The first, related to the delivery of the diagnosis, from a pathological look, which stigmatizes those who receive it. The second, related to spaces of independence or domination that, while allowing the participation of persons with disabilities, at the same time exposes them to situations that degrade, stigmatize and exclude them.
References
Adichie, C (2009). The Danger of a Single Story. En TED Global Talks. Disponible en: http://www.ted.com/talks/chimamanda_adichie_the_danger_of_a_single_story.html
Bogart, K (2014): “The role of disability self-concept in adaptation to congenital or acquired disability”. Rehabilitation Psychology, 59(1), 107-115. doi:10.1037/a0035800
Brogna, P (2006). La discapacidad ¿una obra escrita por los actores de reparto?, tesis de maestría, México: FCP y UNAM, pp.45-75.
Butler, J (1990): El género en disputa: el feminismo y la subversión de la identidad, Barcelona: Paidós.
El congreso de la República de Colombia. (2010): Ley 1392 de 2010 Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores. Bogotá: Congreso de la República de Colombia.
El congreso de la República de Colombia. (2011): Ley 1438 de 2011 por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones. Bogotá: Congreso de la República de Colombia.
Evans, H (2019): "Trial by fire’: forms of impairment disclosure and implications for disability identity”. Disability & Society, 1–21. doi: 10.1080 /09687599.2019.1580187.
Ferrante, C. y Ferreira, M. Á. (2008): “Cuerpo, discapacidad y trayectorias sociales: dos estudios de caso comparados”, Revista de Antropología Experimental, 8, pp. 403-428. Disponible en: http://revistaselectronicas.ujaen.es/index.php/rae/article/view/2020/1768
Ferrante, C. y Dukuen, J (2016): “Discapacidad y opresión. Una crítica desde la teoría de la dominación de Bordieu”, Revista de Ciencias Sociales, 30 (40), 151-168.
Ferreira, M. Á (2010a): “De la minus-valía a la diversidad funcional: un nuevo marco teórico-metodológico”, Política y Sociedad, 47(1), 45-65. Disponible en: https://revistas.ucm.es/index.php/POSO/article/view/POSO1010130045A
Ferreira, M Á (2010b): “Discapacidad y corporalidad. Una aproximación genealógica”. En Cuerpo y discapacidad en perspectivas latinoamericanas, compilado por Bustos García, Brenda Araceli y María Luisa Martínez Sánchez. Nuevo León: Facultad de Filosofía y Letras, Universidad Autónoma de Nuevo León.
Goffman, E (2001): Estigma. La identidad deteriorada, Buenos Aires, Argentina, Amorrortu editores.
Gregory-Evans K, Weleber R. y Pennesi M. (2018): Retinitis pigmentosa and allied disorders. In: Schachat AP, Sadda SR, Hinton DR, Wilkinson CP, Wiedemann P, eds. Ryan's Retina. 6th ed. Philadelphia, PA: Elsevier; chap 42.
Mauss, M (1979): Las técnicas del cuerpo y La noción de persona, pp. 309-336 y 337-356. En: Sociología y Antropología, Madrid: Tecnos. Lock, M. (1993).
Menéndez, F. y Armas, C. (2019): “La discapacidad como falacia diagnóstica: constructos médicos y sociales. Identidad, cuerpo y estigma en las personas con discapacidad”, Norte de salud mental, 16(61), pp. 22-34.
McRuer, R. (2006): Crip Theory. Cultural Signs of Queerness and Disability. New York, University Press.
Moscoso, M. (2016): "De aquí no se va nadie; Del uso del discapacitado para el aleccionamiento moral. Constelaciones”, Revista De Teoría Crítica, 5(5), pp. 170-183. Recuperado a partir de http://constelaciones-rtc.net/article/view/821
Múnevar, D. I. (2012): Interseccionalidad y otras nociones. En M. Zapata, S.García, J. Chan de Avila (eds.) La interseccionalidad en debate (pp.56-65). Berlín, Instituto de Estudios Latinoamericanos de la Freie Universität Berlin.
Orpha. (2020a), Mucopolisacaridosis tipo 4. Disponible en: https://www.orpha.net/consor/cgi-in/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=582
Orpha. (2020b), Osteogénesis imperfecta. Disponible en: https://www.orpha.net/consor/cgi-in/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=666
Ortiz, A. (2017): “Relación terapéutica y tratamiento en postpsiquiatría”. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 37(132), pp. 553-573.
Pantano, L. (2009): “Nuevas miradas en relación con la conceptualización de la discapacidad. Condición y situación de discapacidad” en Brogna, P. Visiones y revisiones de la discapacidad, Ciudad de México, Fondo de Cultura Económica).
Palacios, A. (2008): El modelo social de la discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid, Ediciones CINCA.
Ponty, M. (1979): Fenomenología de la Percepción, Barcelona, Península
Rodríguez, S. y Ferreira, M. Á. (2010): “Diversidad funcional: Sobre lo normal y lo patológico en torno a la condición social de la dis-capacidad”, Cuadernos de Relaciones laborales, 28 (1), pp. 64-83.
Venturiello, M. P. (2010), “El «Habitus Discapacidad» a la luz de un relato de vida”, Intersticios, 4(2), pp. 175-185.
Bogart, K (2014): “The role of disability self-concept in adaptation to congenital or acquired disability”. Rehabilitation Psychology, 59(1), 107-115. doi:10.1037/a0035800
Brogna, P (2006). La discapacidad ¿una obra escrita por los actores de reparto?, tesis de maestría, México: FCP y UNAM, pp.45-75.
Butler, J (1990): El género en disputa: el feminismo y la subversión de la identidad, Barcelona: Paidós.
El congreso de la República de Colombia. (2010): Ley 1392 de 2010 Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores. Bogotá: Congreso de la República de Colombia.
El congreso de la República de Colombia. (2011): Ley 1438 de 2011 por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones. Bogotá: Congreso de la República de Colombia.
Evans, H (2019): "Trial by fire’: forms of impairment disclosure and implications for disability identity”. Disability & Society, 1–21. doi: 10.1080 /09687599.2019.1580187.
Ferrante, C. y Ferreira, M. Á. (2008): “Cuerpo, discapacidad y trayectorias sociales: dos estudios de caso comparados”, Revista de Antropología Experimental, 8, pp. 403-428. Disponible en: http://revistaselectronicas.ujaen.es/index.php/rae/article/view/2020/1768
Ferrante, C. y Dukuen, J (2016): “Discapacidad y opresión. Una crítica desde la teoría de la dominación de Bordieu”, Revista de Ciencias Sociales, 30 (40), 151-168.
Ferreira, M. Á (2010a): “De la minus-valía a la diversidad funcional: un nuevo marco teórico-metodológico”, Política y Sociedad, 47(1), 45-65. Disponible en: https://revistas.ucm.es/index.php/POSO/article/view/POSO1010130045A
Ferreira, M Á (2010b): “Discapacidad y corporalidad. Una aproximación genealógica”. En Cuerpo y discapacidad en perspectivas latinoamericanas, compilado por Bustos García, Brenda Araceli y María Luisa Martínez Sánchez. Nuevo León: Facultad de Filosofía y Letras, Universidad Autónoma de Nuevo León.
Goffman, E (2001): Estigma. La identidad deteriorada, Buenos Aires, Argentina, Amorrortu editores.
Gregory-Evans K, Weleber R. y Pennesi M. (2018): Retinitis pigmentosa and allied disorders. In: Schachat AP, Sadda SR, Hinton DR, Wilkinson CP, Wiedemann P, eds. Ryan's Retina. 6th ed. Philadelphia, PA: Elsevier; chap 42.
Mauss, M (1979): Las técnicas del cuerpo y La noción de persona, pp. 309-336 y 337-356. En: Sociología y Antropología, Madrid: Tecnos. Lock, M. (1993).
Menéndez, F. y Armas, C. (2019): “La discapacidad como falacia diagnóstica: constructos médicos y sociales. Identidad, cuerpo y estigma en las personas con discapacidad”, Norte de salud mental, 16(61), pp. 22-34.
McRuer, R. (2006): Crip Theory. Cultural Signs of Queerness and Disability. New York, University Press.
Moscoso, M. (2016): "De aquí no se va nadie; Del uso del discapacitado para el aleccionamiento moral. Constelaciones”, Revista De Teoría Crítica, 5(5), pp. 170-183. Recuperado a partir de http://constelaciones-rtc.net/article/view/821
Múnevar, D. I. (2012): Interseccionalidad y otras nociones. En M. Zapata, S.García, J. Chan de Avila (eds.) La interseccionalidad en debate (pp.56-65). Berlín, Instituto de Estudios Latinoamericanos de la Freie Universität Berlin.
Orpha. (2020a), Mucopolisacaridosis tipo 4. Disponible en: https://www.orpha.net/consor/cgi-in/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=582
Orpha. (2020b), Osteogénesis imperfecta. Disponible en: https://www.orpha.net/consor/cgi-in/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=666
Ortiz, A. (2017): “Relación terapéutica y tratamiento en postpsiquiatría”. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 37(132), pp. 553-573.
Pantano, L. (2009): “Nuevas miradas en relación con la conceptualización de la discapacidad. Condición y situación de discapacidad” en Brogna, P. Visiones y revisiones de la discapacidad, Ciudad de México, Fondo de Cultura Económica).
Palacios, A. (2008): El modelo social de la discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid, Ediciones CINCA.
Ponty, M. (1979): Fenomenología de la Percepción, Barcelona, Península
Rodríguez, S. y Ferreira, M. Á. (2010): “Diversidad funcional: Sobre lo normal y lo patológico en torno a la condición social de la dis-capacidad”, Cuadernos de Relaciones laborales, 28 (1), pp. 64-83.
Venturiello, M. P. (2010), “El «Habitus Discapacidad» a la luz de un relato de vida”, Intersticios, 4(2), pp. 175-185.
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Published
2022-09-17
Issue
Section
JÓVENES INVESTIGADORES
